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一次與哈佛乳腺癌名醫的視頻會診給了我繼續戰斗的勇氣

創建日期 : 2018-06-06

文章類型: 乳腺癌

閱讀:




美國看病

一次意外的自檢,乳腺癌賴上了我,從此人生走上不同的軌跡。與病魔搏斗的五年,走訪名醫,做手術,吃數不清的藥,但卻始終沒能擺脫癌癥”。絕望之時,一次與美國哈佛大學附屬醫院乳腺癌名醫Winer的邂逅和跨洋視頻,他專業的解答讓我重拾與病魔戰斗的信心。

 

◆ ◆ ◆

一次體檢,五年搏斗

我的生活一直簡單平凡。我總在想餡兒餅不會從天而降,那么壞事應該也不會給我當頭一棒吧。

直到2012年的一天,我察覺到自己右側乳房有個小小的硬塊,當時并沒有多想,以為只是經期前的正常反應。恰逢單位組織體檢,我不以為意地向體檢醫生講了下我的情況,醫生當時并沒有特別重視我的反饋,不過考慮到我的年齡,她給我開了一張檢查單,讓我去做進一步檢查。

可能很多人跟我一樣,對于某些疾病的認識還來源于韓劇里的悲情女主角。我也一直這么安慰自己,絕癥什么的都是女主角得的,我不過是個路人甲罷了,不需要擔心太多。

直到那一天,檢查單上一句沒有絲毫感情色彩的話把我拽入一種清醒的現實生活,后來我把那句話看了好多遍,幾乎已經能熟練背出——右側乳房外上象限 24mm*30mm 不規則包塊,質稍硬,活動度差,邊緣部分清楚。 問我是什么意思,我當然不知道,但是眼眶里就是止不住有淚水在打轉,我打電話給老公,聲音有點顫抖,他問我怎么了,我囁嚅著說了一句,“我想我生病了”。

  

而那時的我并沒有料到,這將是我和乳腺癌長達五年、不知還要持續多久的漫長搏斗的開始。 隨后的日子里,我多次去醫院接受檢查,直到后來,醫生護士都開玩笑說我是個勞?;颊?。盡管報告中的趨勢是向良性病變發展,但我始終沒有真正安心,更加注意自己的生活作息,并且開始多方面的了解乳腺癌,希望知己知彼,百戰不殆。


◆ ◆ ◆

最終確診,漫長治療

2013年5月下旬,我在家人的鼓勵下做了右側乳腺病灶穿刺活檢。我至今記憶猶新。我從老公顫抖地雙手里接過報告單,曾經可靠的愛人、家庭的支柱在此刻也顯得如此不鎮定。

那份質樸的報告單上寫著,“浸潤型導管癌”,多么簡潔!然而又是多么無情!我知道這下再也無法逃避,如圖一個等待判刑的犯人。

那一刻我沒有哭,也沒有情緒崩潰,我只感到萬斤重量憑空出現并壓在我的身上,而任何人都無法替我分擔一絲一毫。我偷偷告訴自己,從今天起,我要開始我的悲情女主角之路了。

不到一周,我又在全麻下做了“下行右側乳房改良根治術和前哨淋巴結活檢術”,此時家人、朋友都開始把我視作一件玻璃制品般,小心翼翼地和我相處,實際上卻讓我的壓力更加沉重了。術后,我的病歷報告上寫著:“右側乳腺浸潤性導管癌,II級,7分;前哨淋巴結未見癌轉移”。

接下來是長達18個星期的TAC化療。掉頭發、花錢,這些都是小事,真正讓我恐懼的是對未來的未知,因為誰也無法保證化療可以治愈我的乳腺癌;甚至說,大家都清楚這只是緩兵之計。

煎熬,不僅我一個人在煎熬,老公也為我操碎了心,我們常常相擁而泣——不是抱頭痛哭,而是一種倍感絕望的悄悄啜泣。

  

◆ ◆ ◆

一波未平,一波又起

接受TAC化療方案治療18周以后,我右側乳房的腫塊似乎消失了??缮咸炱蛺坶_玩笑,一個接著一個。2013年10月,我做了乳腺超聲檢查,結果是“左側乳腺多發囊性占位性病變”。黎明的曙光剛剛照進我的心房,病魔又把那道縫隙用力的堵上了。

接下來的日子,我堅持口服他莫昔并定期隨訪,在上一輪的搏斗中我仿佛打了個勝仗,這一次我會以更強的意志力來戰斗,不屈不撓。時間匆匆過去,乳腺超聲的結果一直沒有較大變化,我的生活也漸漸回歸正常。乳腺癌成了一個我的無法剿滅但也休想打敗我頑固對手。兩年后,在2015年9月,我拿到左側乳房的乳腺超聲的結果,上面寫的是:“左側乳腺多發異?;芈?,最大者7.4mm*7mm,BI-RADS 3類?!卑肽旰?,2016年4月,這份報告變成了“左側乳腺多發異?;芈?,最大者8mm*7mm,BI-RADS 2類?!?/span>

我謹遵醫囑,堅持吃藥,又過了半年,2016年10月,乳腺超聲的結果變為“左側乳腺多發異?;芈?,最大者9mm*7mm,BI-RADS 3級?!?/span>

我感到有什么東西在隱隱向我逼近。


◆ ◆ ◆

病變轉移,求醫心切


我自認為自己是一個堅強的人,老公和家人給我的鼓勵也一直支撐著我在繼續前行,從不放棄,但這一次一次的超聲報告還是給了我不小的打擊。

2017年5月,我做了一次更為詳細的檢查,上天繼續給我開了第三個玩笑。頸部超聲顯示我的淋巴結可見,胸部CT顯示我“T5椎體右側新發病灶”,三天后的胸椎MRI檢查又顯示“T5椎體右側及椎弓根可見骨質破壞,考慮轉移”。

換了藥物、換了醫生、換了治療方案,唯一沒換的只有對病情的未知與恐懼。雖說久病成醫,但癌癥的復雜性和國內醫生對治療方案的模糊態度,讓我始終沒能在這場治療中完全相信自己可以得到良好的救治。

也是在那個時候,老公跟我開了個玩笑,或許可以試試去咨詢美國的醫生,看看他們有沒有不一樣的見解或治療方案。我一想到語言不通就覺得壓力更大,急速搖頭連忙擺手。在國內這幾年漫長的治療中,老公和我一起承受著這份痛苦與壓力,見到他憔悴又故作信心滿滿的面容,我心里總特別不是滋味。

2017年6月,我連續接受了20次T5胸椎放療。7月,又是不斷的換藥、換方案、換專家。9月,復查胸部CT,發現T5胸椎上的病變并沒有好轉,同時乳腺超聲顯示“左側乳腺低回聲結節,最大者8mm*6mm”,可以說是雪上加了個霜。

這一次又一次的折騰,磨得我意志逐漸消沉。有天做完治療回家的路上,老公突然舊話重提,說要不要試試找國外醫生看病,我當時心情非常低落,忍不住發了脾氣,連珠炮一樣向他發問:那些美國名醫與我們相隔12小時的時差、一整個太平洋,怎么能了解我的真實狀況?如何給我治療方案?更何況,美國的醫生肯定很忙,絕對是幾句話就把我給打發了,我干嘛要自討沒趣?再說了,我們倆英語有辦法跟人家對話嗎?老公被我嚇了一跳,隨后等我情緒緩和告訴我,他自從上次腦子里冒出美國求醫那個想法后,就一直在背著我查資料四處咨詢。 


◆ ◆ ◆

柳暗花明,新的希望


老公找到了美國卡思克魯力(Castle Connolly)——美國前5%頂尖醫生評價機構。起初,我倆并沒有抱太大希望,畢竟在國內這么多年的治療,我對自己的情況也很清楚,嘗試過多位名醫提供的治療方案,最終效果都沒有很理想。

我將我所有的病例資料交給美聯醫邦,美聯醫邦根據我的病情,為我選擇了美國哈佛大學附屬丹娜法伯癌癥研究所的乳腺腫瘤中心首席(科室大主任)Eric P. Winer 博士,美國卡思克魯力(Castle Connolly)頂級腫瘤醫生。

不久后,我將接受乳腺癌名醫Eric P. Winer 博士的視頻會診。我難掩驚喜的同時暗自上網去查了一下這位醫生,原來Winer醫生是哈佛大學附屬布列根婦女醫院及丹娜法伯乳腺腫瘤中心領軍人物,乳腺癌基金會主席,擁有30多年的乳腺癌臨床研究經驗,他致力于為全球化乳腺癌患者提供最先進的治療方案和最人性化的關懷,看到“人性化”三個字,我頓時生出頗多感慨,天下哪個患病的人不想得到來自醫生細心耐心貼心的照顧呢?


Winer醫生有多牛呢,我了解了下,據說美國所有乳腺癌醫生都對他的大名耳熟能詳。同時他是多本乳腺癌經典教科書的著者,獲得的獎項不計其數,如2017年獲得美國臨床腫瘤學會的Gianni bonadonna乳腺癌獎;2016年在圣安東尼奧乳腺癌研討會上獲得William L. McGuire紀念獎;2006年獲得丹娜法伯癌癥研究所杰出成就獎;2002年獲得Claire W. and Richard P. Morse研究獎;1999年獲得杜克大學約瑟夫索卡爾紀念講師獎章。同時也是卡思克魯力評選的美國最佳醫生(America’s Top Doctors)。


美國最好乳腺癌醫院

哈佛大學附屬丹娜法伯癌癥研究所


關于醫院哈佛大學附屬丹娜法伯癌癥研究所,老公和我都對其充滿信心,深知它是美國哈佛大學醫學院的癌癥??聘綄籴t院,成立于1947,美國聯邦政府指定的綜合性癌癥治療中心。在癌癥基因定位治療、癌癥免疫治療、癌癥內分泌治療、癌癥生物治療、癌癥疫苗等臨床方面世界領先。成人腫瘤的治療優勢全美領先。其乳腺癌中心的先進治療包括:原位乳腺管癌、浸潤性乳腺癌、炎性乳癌、復發性或轉移性乳腺癌、乳房重塑手術、男性乳腺癌,浸潤型導管癌等,全球首屈一指。

  

 

美聯醫邦將我所有的病例翻譯為英文,通過其病例傳輸通道,安全的將我的病例信息傳到美國。不得不說,美聯醫邦良好的服務態度和周到的服務方式,讓我之前焦躁恐懼的心安定了不少。


根據我的病情,關于需要咨詢的問題,美聯醫邦給了我不少的建議,同我的主治醫生一起商量,還請了專業人士幫我們字斟句酌,并翻譯成恰當的英文表達。我請教的問題為:美國醫生有沒有什么更好的治療方案?有沒有必要接受手術?

看著大家朝著治好我的目標奮斗,我當時心里突然有了一絲很久不曾有過的感受,我明白那種感受叫做希望,我想我說不定能從Winer醫生那里獲得新的希望。


◆ ◆ ◆

Winer醫生視頻會診

在多方的精心準備和幫助下,我們對Winer醫生提出了7個問題,視頻時長30分鐘。


 

 

在輕松的氛圍里我們和哈佛乳腺癌名醫進行了第一次視頻會診咨詢

很快,會診的視頻總結就到了我的手上。

美國最好乳腺癌醫院

乳腺癌治療案例

1. 評估一下患者目前腫瘤情況、激素水平、以及已采取的治療手段?;颊叩?/span>生存期和預后如何?

假設 T5 椎體右側新病灶的確為癌癥轉移(鑒于目前沒有進行活檢,不能完全確定),那么患者現在的分期為 IV 期乳腺癌。對于 IV 期乳腺癌患者,是沒有辦法完全治愈的,我們希望通過藥物或者其他的治療方式盡可能的延長生命,患者的預后取決于其對治療的反應。

2. 目前的治療方案(來曲唑+唑來膦酸+戈舍瑞林)是否需調整和補充?

假設患者的分期準確,我認為目前的治療是恰當的。盡管在使用荷爾蒙療法時通常會聯用 CDK4/6 抑制劑,但是暫時先不使用 CDK4/6 抑制劑,而使用 LHRH 激動劑的做法是完全合理的。待疾病出現進展時,我希望患者再進行一次活檢,可以幫助確診和重新評估其激素受體和 HER2 受體的情況。鑒于患者目前并無主觀癥狀,我認為暫時沒有必要手術。

3. 椎體轉移灶行手術能否獲益?如果能手術,什么時機比較好?

鑒于患者目前并無主觀癥狀,我認為暫時沒有必要手術。

4. 如果椎體病灶出現進展,或其它臟器腫瘤進展,治療方案如何調整?以后可能采用的內分泌治療、靶向藥物及免疫治療有哪些?

當疾病進展時,我建議使用另一種荷爾蒙療法,特別是氟維司群,并建議將其與 CDK4/6 抑制劑聯用。如上所述,我會在進行其它治療之前先進行活檢?;熞彩腔颊邔淼囊粋€選擇,但我會盡可能優先選用內分泌治療。

5. 定期隨訪時,針對腫瘤及激素等情況建議做哪些檢查?有無更早發現腫瘤進展的監測指標?特別是患者的激素情況如何監測、如何指導調整用藥?

患者不需要監測激素水平。但在她服用來曲唑期間,我建議繼續使用 LHRH 激動劑。同時,我建議患者每 3-6 個月進行一次 MRI 或 PET-CT 檢查。一旦檢查結果顯示療效良好,或者至少病情穩定,就可以改為每 6 個月進行一次檢查(除非患者出現任何癥狀)。

6. 化療后開始至今,轉氨酶都一直偏高,可能的原因、及有無保肝和藥物調整建議?患者放療后出現肺部炎癥,有陣發性咳嗽氣緊,如何處理?

患者出現肝功能異常,但情況正在好轉。據現有的資料顯示,她并沒有出現肝臟轉移。如果患者肝部情況繼續惡化,建議咨詢相關專家。但在咨詢肝臟方面專家之前,我建議先進行影像檢查,以確保沒有任何新的情況?;颊叻暖熀蟪霈F的咳嗽和呼吸困難可能是由于放射性肺炎導致的,但首先要排除其他原因(如肺部感染等)而導致的咳嗽以及呼吸困難。建議行胸部高分辨 CT 檢查,具體治療方案要取決于是否是放射性肺炎以及放射性肺炎的程度,可與當地醫生進行探討后決定。

7. 美國有什么新的臨床試驗嗎?

目前,我不建議患者參加丹娜法伯或其他機構的臨床試驗。若今后在疾病進展時,可以考慮臨床試驗,也歡迎患者到時再聯系我。

Winer醫生專業而親切的語氣不僅解答了我的疑問,還安撫了我五年來不得安定的心?!拔矣X得她目前的治療非常合適”給我懸著的心落了地,讓我鼓起更多的勇氣去面對癌癥。而他專業又獨到的建議和評價讓人信任,給出的藥物指示又都非常中肯。更為難能可貴的是,他雖然學識與經驗都十分豐富,但語氣中絲毫沒有倨傲,相反到是謙虛與嚴謹,讓人更生好感。最后他說如果將來我的疾病進展,還可以找他探討美國最新藥物的臨床試驗,這讓我又吃了定心丸,美國癌癥新藥層出不窮,臨床試驗在很多患者身上都會出現相當不俗的療效,甚至不乏治愈的患者!

此次視頻的時候,美聯醫邦同時協調了我國內的主治醫生:國內著名三甲醫院的乳腺癌專家張教授與我一同參與,共同討論病情,可以說實現了真正意義上的“無國界”醫療,在拿到Winer醫生建議的當天下午,國內醫生當即配合我安排下一步的檢查以及調整用藥,整個過程完全沒有耽擱,一方面是不出國門得到哈佛名醫咨詢,另一方面中美醫生共同來為我努力,使我非常感動。

與癌癥搏斗了五年,在哈佛教授的幫助下我終于重拾信心,準備再與它戰斗下去。我相信的是科學的專業與嚴謹,定能戰勝病魔!

   

后記:

首先,這次能這么快促成與哈佛名醫的視頻會診,是我萬萬沒有想到的,所花費的費用還不及一張來回美國的公務艙機票;

其次,切身感受到了醫療無國界的優勢,國外名醫與國內名醫交流碰撞出的火花照亮了的希望,不需要出國也能接受國外先進前沿醫療思路和理念;

再者,本來擔心國內購買不便的乳腺癌新藥品Palbociclib(帕博西尼),現在也可以直接給我提供香港及海外購物渠道,使我能夠放心購買,同時有哈佛教授提供用藥監控和指導咨詢,并給我打開赴美臨床試驗的可能。

最讓我心里踏實的是這此30分鐘的視頻會診,讓我知道了,在未來抗癌路上,總有一位這樣優雅的笑盈盈的老人,同時又學富五車的哈佛乳腺教授相伴,以后病情進展不論怎樣變化,都會有他給我最好的指導建議!

看著哈佛名醫、醫療無國界的咨詢等等所有的這一切,都給我了無比的便捷與安心,因此我希望將我此次經歷分享出來給大家,讓更多的抗癌路上的朋友知道我的抗癌故事,能更加積極面對生活!



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本文由美國美聯醫邦Medebound原創,未經美聯醫邦允許,不得轉載,違者必究。美國美聯醫邦借助其30年歷史的美國頂級名醫網絡,用便捷通道幫助國內患者接觸到世界先進治療方法,開展美國腫瘤罕見病名醫視頻咨詢, 出國看病和新藥綠通,為生命續航。微信公眾號:搜索“美聯醫邦”,貴賓熱線:400-616-2591。



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Ibrance(palbociclib)
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Eric P. Winer 醫學博士
Eric P. Winer 醫學博士
美國哈佛大學丹娜法伯癌癥研究所乳腺癌中心主任 婦女癌癥司科長 擅長??疲喝橄侔? 就職醫院:美國哈佛大學丹娜法伯癌癥研究所   丹娜法伯癌癥研究院成立于1947年,是美國哈佛大學醫學院的癌癥??聘綄籴t院,美國聯邦政府指定的綜合性癌癥治療中心,產生了1位諾貝爾醫學獎獲得者。在癌癥基因定位治療、癌癥免疫治療、癌癥內分泌治療、癌癥生物治療、癌癥疫苗等臨床方面世界領先。成人腫瘤的治療優勢全美領先;兒童腫瘤的治療更是歷年全美排名第一。   教育背景: 醫學院培訓:耶魯大學醫學院 住院醫師培訓:耶魯大學醫學院 ??漆t師培訓:杜克大學醫學中心血液腫瘤科   獲獎: 2017年,美國臨床腫瘤學會Gianni bonadonna乳腺癌獎; 2016年,圣安東尼奧乳腺癌研討會上獲得William L. McGuire紀念獎; 2009年,哈佛大學醫學院A. Clifford Barger優秀導師獎; 2006年,丹娜法伯癌癥研究所杰出成就獎; 2002年,Claire W. and Richard P. Morse研究獎; 1999年,杜克大學約瑟夫索卡爾紀念講師獎章。 卡思克魯力評選的美國最佳醫生(America’s  Top Doctors)
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