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CCTV報道:美聯醫邦協助國內3歲癲癇患者連線美國專家獲得治療新方案

創建日期 : 2022-12-06

文章類型: 癲癇和其他神經系統

閱讀:


導讀本期美聯醫邦小美為讀者朋友們分享我們最近開展的癲癇國際會診,并總結了美國關于小兒癲癇藥物,手術治療及后續臨床發展前沿信息。藥物包括最新美國上市的新藥等20余種。手術治療方法包括切除手術中使用機器人引導、激光間質熱療法、神經刺激治療等。希望對您有所幫助!

關鍵詞: 美國癲癇最好的醫院;國外癲癇治療案例

 

前日,美聯醫邦在其中美聯合診所接受CCTV采訪,記錄了美聯醫邦幫助三歲罕見病Rett綜合征患兒好好(化名)尋求美國專家幫助的全過程。(點擊鏈接了解更多信息?美聯醫邦接受CCTV采訪,幫助三歲罕見病兒童尋求美國專家幫助)。 當時,好好在國內各大醫院輾轉,國內專家都無法給到有效果的辦法,后來好好媽媽偶然機會找到了美聯醫邦,并在網站上留下了聯絡方式,美聯醫邦醫學經理聯系到好好媽媽,在得知好好病情后,立刻反饋美國總部,在總部授權下填寫并完成了《海外健康服務申請》,并申請了美國遠程視頻二診服務,幫助好好媽媽連線到美國著名癲癇治療醫院小兒神經科主任Steven. M. Wolf (MD)和Patricia McGoldrick(NP),為她們母女提供了幫助。



好好的病情概況:三歲的好好還不會說話、不會走路。反應比其他小朋友慢,出現歪頭眨眼等刻板動作,給她玩具抓不住,并且頻繁持續地吃左手,甚至將4個指頭塞進嘴里,大人不許她吃時,還常常掙扎著把手指咬破。最后好好被懷疑為罕見病Rett綜合征”。 Rett綜合征,是一種嚴重影響兒童精神運動發育的疾病,呈進行性智力下降,孤獨癥行為,手的失用,刻板動作及共濟失調。當時,美聯醫邦為三歲的好好安排了一場公益性的國際視頻會診咨詢。美國著名西奈山醫院,前任小兒神經科主任(現任波士頓兒童醫院小兒癲癇教授) Steven. M. Wolf (MD)和Patricia McGoldrick(NP, MPA)為好好的病情進行了全面分析,及對后續的治療給出了中肯的意見。

 

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美聯醫邦接受CCTV采訪,幫助三歲罕見病兒童尋求美國專家幫助



 

針對對癥的癲癇問題,Dr. Wolf也在視頻會診中進行了回復。

提問:如果她是您的病人,您能否為她制定治療方案?如何對患兒進行長期的隨訪?介入治療或者手術是否有益?

回答:首先,我們建議做 48-96 小時的視頻腦電圖,以捕獲事件并確定癲癇發作類型的所有特征。第二, 我們會根據癲癇的腦電圖,重新評估用藥方式,重要注意事項是避免使用鈉通道調節藥物,如卡馬西平,奧卡西平,苯妥英,拉莫三嗪。

 

重點要放在已知的,對這類孩子有幫助的藥物:

1)德巴金 Depakene(她已經在用) 

2)氯巴占 Clobazam(剛剛在中國大陸上市)

3)大麻二酚 Epidiolex(譯者注:尚未在中國大陸上市)

4)司替戊醇 Stiripentol(譯者注:尚未在中國大陸上市)

5)生酮飲食或低血糖飲食 Ketogenic Diet or low Glycemic diet

 

另外,一家名為 Stokes Pharma 的公司進行了一項基因替代臨床試驗研究,該研究將用 DNA 進行脊髓絲錐注射以修復該突變。這是首次進行人類研究,美國將有 10 個醫療中心進行該研究。這是一個非常有意義而且令人興奮的治療選擇,具有巨大的潛力,雖然也存在許多未知的風險。除非這些藥物治療失敗,否則我目前不建議任何手術。藥物治療不成功的情況下她可適合神經調節治療,例如迷走神經刺激器或當她年齡再大一點的時候用 Neuropace(反應性神經刺激器)治療。



提問:癲癇或者該基因突變以及抗癲癇藥物是否影響患兒的智力和生長發育?如果有的話,如何抵消這些因素,讓孩子盡可能正常成長?

回答:是的,反復癲癇發作和這種基因突變都令她有智障的風險??朔@些的最佳途徑就是控制好癲癇發作。

結合Dr. Wolf給出的美國小兒癲癇治療方法,本期小美就給大家總結更多關于小兒癲癇美國藥物治療、手術治療及后續臨床發展方向。

 

◆ ◆ ◆

美國癲癇藥物治療



美國可用的抗癲藥物 

有大量藥物可用于治療兒童癲癇,在過去的十年里,已有9種新藥問世。

但這并不意味著治療癲癇的最新藥物就是最好的。新藥有所幫助,但還沒有一種萬能的靈丹妙藥能改善癲癇的治療。相反,醫生在使用新藥和老藥對每個孩子的治療進行微調方面做得越來越好。沒有單獨一種藥物能治療好癲癇的。

  

用于治療癲癇的大約20種藥物中,只有部分被美國FDA批準用于兒童。從法律上講,醫生可以開任何一種藥。盡管如此,在沒有充分證據證明這些藥物對更年輕、更小的身體是安全的之前,在兒童身上嘗試新的成人癲癇藥物時要謹慎。與醫生仔細討論孩子的選擇。

 

治療局部或強直陣攣性發作的常用藥物包括:

 carbamazepine (Carbatrol/ Tegretol)       卡馬西平(卡巴多或得萊托)

 phenytoin (Dilantin)    苯妥英(狄蘭汀)

 valproate      丙戊酸鈉

 valproic acid (Depakene, Depakote)     丙戊酸(雙丙戊烯,雙丙戊酸)

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副作用包括胃病或疲勞,在服用苯妥英鈉的情況下,還會導致毛發過度生長。

 

對于失神發作,藥物包括:

--Depakote/Depakene    丙戊酸鈉

--ethosuximide (Zarontin)    乙琥胺

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其他一些用于治療各種形式的癲癇的藥物有,其中沒有中文標記的是國內尚且沒有上市的藥物。

  • ACTH      (Acthar gel)

  • clobazam      (Onfi)

  • felbamate      (Felbatol)

  • gabapentin      (Neurontin) 加巴噴丁

  • lacosamide      (Vimpat)

  • lamotrigine      (Lamictal) 拉莫三嗪

  • levetiracetam      (Keppra)

  • oxcarbazepine      (Oxteller XR / Trileptal) 奧卡西平

  • phenobarbital 苯巴比妥

  • tiagabine      hydrochloride (Gabitril)

  • topiramate      (Topamax) 托吡酯

  • vigabatrin      (Sabril)  氨己烯酸

  • zonisamide      ( Zonegran)

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其中,diastat直腸凝膠、Epidiolex (由大麻二酚或CBD制成)、氟苯丙胺 (Fintepla)均已獲得Dravet綜合征批準。一些抗癲癇藥物,如Depakote,已經被批準為兒童的單藥治療。這意味著它可能孩子唯一會服用的癲癇藥物。許多孩子更喜歡單藥療法,因為他們只需要記住吃一片藥。其中一些可以在食物中添加零星的成分,使其更容易服用。這些癲癇藥物的副作用各不相同,但一般包括東歪西倒、復視、頭暈、惡心想吐、腳不穩、皮疹。孩子應該服用多少藥物?這方面沒有嚴格的規定,每個孩子的情況都不一樣。通常,醫生會嘗試不同劑量的癲癇藥物,以確定對每個孩子最好的一種?;純簯摲眠m量的藥物,以防止癲癇發作而不引起副作用。為了找到合適的劑量,醫生可能需要在幾個月的時間里修改處方。這樣的努力是值得的。過多的藥物會增加副作用,而太少的藥物會讓孩子容易癲癇發作。

 

癲癇藥物的價值 

我們可能會對給一個小孩服用強大的癲癇藥物感到緊張,這些藥物可能會產生副作用。但藥物治療通常有效,阻止癲癇發作至關重要。

盡管如此,我們還是需要采取預防措施來安全使用這些藥物。例如,我們必須小心,癲癇藥不會與其他藥物,補充劑或草藥相互作用。在開始服用抗癲癇藥物之前,一定要告訴醫生孩子正在服用的所有藥物和補充劑。同樣重要的是,告訴醫生,在孩子服用抗癲癇藥物后,開始服用任何新的藥物。

 

一些家長擔心他們的孩子在童年服用癲癇藥物后可能會濫用藥物。請放心,沒有證據表明接受癲癇藥物治療的兒童濫用藥物的風險更高。

  

當癲癇藥物不起作用時 

在大多數情況下,癲癇藥物會起作用。要有耐心。有時,藥物需要幾周才能起作用。我們的孩子可能開始使用一種新藥,幾周后癲癇發作。這并不總是意味著藥物無效。孩子體內的藥物含量可能還不足以產生效果。

 

所以,雖然這對我們來說可能很痛苦,尤其是當孩子正遭受癲癇的折磨時,不要過早地放棄藥物。和醫生談談,給它時間發揮作用。

 

在給藥一個合理的嘗試后,仍然沒有效果,然后告訴醫生,嘗試其他藥物。如果孩子對癲癇的前兩到三種治療方法沒有反應,請咨詢了解更多關于治療兒童癲癇的專家。醫生可能會建議其他療法,包括生酮飲食或手術。

 

◆ ◆ ◆

美國癲癇治療:介入和手術

 

對患兒進行初步評估,可以從許多可用的方法中選擇一種方法來降低癲癇發作的頻率和嚴重程度。對于一些患有耐藥癲癇的兒童來說,手術是一種選擇。梅奧診所兒童中心兒科癲癇學家、兒科癲癇研究聯盟的聯合創始人Elaine C. Wirrell醫學博士說。作為美國國家癲癇中心協會指定的最高等級的4級綜合癲癇中心,梅奧診所采用先進的手術技術,包括在切除手術中使用機器人引導。有了這個指導,外科醫生可以更精確地確定癲癇發作的部位——這就允許我們瞄準癲癇發作并阻止它們。” 梅奧診所神經科醫生Kai J. Miller說。

 

微創手術的來臨

激光間質熱療法(LITT可能是一些兒童的一種選擇。在這種微創技術中,核磁共振(MRI)被用來指導外科醫生將探針穿過頭骨上的一個小洞。激光可以定位并破壞一小部分腦組織。Dr. Miller:“這種療法實際上會燒傷和破壞大腦中癲癇發作的部位,而且不會損傷大腦的其他部分,也不需要進行大型手術。” LITT 是一種微創手術選擇,可以在選定的患者中治愈對藥物治療無反應的癲癇發作。  它包括做一個微小的皮膚切口并將激光纖維直接穿過導致癲癇的病變中心。為了確保極高的精度,這是在 3-D GPS 導航下完成的。 在確認癲癇活動是由病變引起后,將熱能轉移到組織中以完全破壞(去除)該區域,同時保護大腦周圍的健康組織。在這個過程之后,激光纖維被移除,一個可吸收的針被放置在頭皮上。 



患者通常會在第二天被送回家,幾乎沒有疼痛。常規活動幾乎可以在手術后立即恢復。鑒于這是非常好的耐受性,當它是一種選擇時,這可能是標準開放手術的一個很好的替代方案。誰是 LITT 的人選? 由大腦小而深的結構引起的癲癇發作是 LITT 治療的最佳候選者。該手術的原型病變是下丘腦錯構瘤,通常是位于大腦最深處之一的小病變。 在這種情況下,大約 80% 的患者可以治愈癲癇。LITT 也被用于顳葉癲癇,成功率較低。激光間質熱療(LITT)可以很好的控制所需溫度和毀損的范圍,其溫度設置在40度以下一般不會毀損,80度以上是立即毀損,60-80度通過時間來控制毀損程度。激光間質熱療(LITT)相對于放射治療,更精準有效,并發癥更少。約翰霍普金斯兒童醫院,波士頓兒童醫院的癲癇專家擅長各類難治性癲癇的一系列外科手術,他們技術水平高超、癲癇手術經驗豐富,可幫助極大控制癲癇發作。



其他手術選擇

胼胝體切斷術:胼胝體切斷術是一種切斷連接左右腦神經束的手術,用于治療經歷頻繁的跌落發作,導致反復而突然墜落的兒童。對大多數兒童來說,降低癲癇發作的消除或顯著減少,防止了持續的傷害。大腦半球切開術:癲癇發作發生在一個腦半球的多個部位的兒童通常需要這種手術。它切斷了異常的、誘發癲癇的大腦半球,讓另一個腦半球正常運作,停止癲癇發作。對于患有嚴重癲癇或不能接受手術的兒童,神經刺激治療可能是一種選擇。這些療法將電流用于中樞神經系統,目的是降低癲癇發作的頻率和嚴重程度。一些神經刺激治療需要手術植入一個設備。在201910月出版的《腦科學》雜志上發表的一篇綜述中,梅奧診所的研究人員發現,神經刺激是安全有效的,并提出了一種方法來為癲癇兒童選擇可用的選項。這些選項包括:

 

◆ ◆ ◆

 癲癇國外最新療法:中美癲癇治療差異

 

目前,專家正在研究創新性藥物,并參與治療罕見但嚴重的癲癇綜合征的臨床試驗,包括Dravet綜合征和Lennox-Gastaut綜合征,以及罕見原因的癲癇綜合征,如CDKL5缺乏癥。目前,由梅奧診所領導或參與的研究和試驗包括一種名為STK-001的基因療法用于治療Dravet綜合征的臨床試驗。Dr. Wirrell:“這種療法不僅有可能預防癲癇發作,也有可能預防這些兒童的神經認知退化。神經類固醇甘那索龍治療CDKL5缺乏癥兒童和年輕人的臨床試驗;研究大麻二酚治療兒童Dravet綜合征、Lennox-Gastaut綜合征和結節性硬化癥的三個臨床試驗。所有這些試驗都發現,大麻二酚比安慰劑的益處更大,”Dr. Wirrell說。

 

附:小兒癲癇治療中美醫療差異

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◆ ◆ ◆

美國治療兒童癲癇最好的醫院



 

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波士頓兒童醫院始于1869年,是哈佛大學的附屬醫院,也是全美排名第一的兒童醫院,在全美兒童癲癇排名也是第一。140年以來,一直在為兒童疾病的治療而努力,從1947年首次成功緩解白血病到最近的復雜胎兒心臟缺陷的矯正,建樹頗多。除了哈佛醫學院,合作伙伴還包括哈佛干細胞研究所、麻省理工學院衛生科學與技術、博德研究所、孤獨癥聯盟和波士頓大學。并且與丹娜法伯癌癥研究院、布列根和婦女醫院以及麻省總醫院保持著緊密的合作關系。此外波士頓兒童醫院是世界上最大的以兒童醫院為背景的研究機構。研究團隊有1100多位科學家,包括9名國家科學院人員、11名醫學研究所在職人員和9名霍華休斯醫學研究所人員。每年科研投入225百萬美元,多于任何一家兒童醫院。 波士頓兒童醫院享譽全球,擁有璀璨的今天和輝煌的過去。波士頓兒童醫院的出色表現不僅在于其手術創新以及新的治療方法的發現,還在于為兒童提供高質量的醫療并給予兒童高度的關注。

美聯醫邦了解到,該醫院還成功實施了癲癇治療的特殊手術激光核磁共振消除腦深部癲癇病灶。這一技術,使過去無法觸及的腦深部癲癇得到較為徹底的治療,精確的定位技術,又使腦部正常組織受到傷害的幾率降到最低。摒棄傳統的剝下一塊頭骨的方法,在患兒顱骨鉆一個小孔,通過成像指導,激光穿過大腦走一條安全通道,直達病灶。一名13歲的男孩賈斯廷·格里芬術后第二天回到家,四天就回到了教室。術后再沒有發作癲癇,并且沒有失去任何記憶和運動技能。 

 

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【美聯醫邦案例】國內癲癇患兒視頻波士頓兒童醫院

 



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上圖:在美聯醫邦的國際會診平臺上,我們以最短的時候安排好美國和國內兩地時間,波士頓兒童醫院癲癇小兒神經外科專家Dr. Madsen和小兒神經內科主任Dr.Wolf、患者、國內主治醫生及美聯醫邦人員共同在線,探討患者現在的病情及治療方法,整個視頻會診持續近1個小時。

 

▌ 患兒病情摘要  患兒為3歲男孩,出生時情況良好,出生體重3100克。目前診斷:1.腦積水;2..癥狀性癲癇[繼發性癲癇]。使用多種抗癲癇藥物無效:左乙拉西坦口服液,丙戊酸鈉口服液,托吡酯膠囊,吡侖帕奈片,拉莫三嗪片,氨已烯酸片,氯巴占,唑尼沙胺片,拉考沙胺片和生酮飲食。

美國專家視頻會診:波士頓兒童醫院神經外科和神經內科專家的MDT聯合會診下,認為目前手術指征不具備,屬于難治性癲癇,根據 Lennox Gastaut 綜合癥的可能診斷特征,因此有一些藥物可能會有幫助。建議考慮 1)再次試用氯巴占和 Epidiolex(譯者注:大麻二酚,國內未上市)。2)植入 VNS 迷走神經刺激,每月進行調試 3)   Clobazam  Fintempla  譯者注:芬 ,Zogenix 

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