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患者：珍妮霍珀

治療所在醫院： 美國MD安德森醫院

診斷：鱗狀細胞癌 (四期口腔癌)

治療效果：舌頭上的腫瘤被切除，舌頭和口底用左前臂的一部分肌肉重建，完成治療后沒有癌癥

治療方法： 三輪誘導化療，隨后手術和放療聯合更多化療

案例來源： 美國MD安德森醫院官網

我拔掉了四顆后牙，重建了口腔底部，一半以上的舌頭被手臂肌肉取代。但除了輕微的口齒不清和脖子和前臂上的一些疤痕外，沒有明顯跡象表明我曾經患過 IV 期鱗狀細胞癌，一種口腔癌。

從我的口腔癌治療中恢復并不有趣。這是艱難的，可怕的和痛苦的。但這也是值得的。

這就是為什么我想在這里和通過MD安德森的一對一癌癥支持社區myCancerConnection分享我的故事。我希望其他面臨類似診斷的人——尤其是年輕的母親——看到在這條漫長、黑暗、不舒服的隧道盡頭有一道明亮而快樂的光。

口腔癌癥狀

我口腔癌的第一個癥狀是舌頭下面有一個小白斑。它在2011年隨機出現，非常敏感和痛苦。因為我離生第二個孩子只有大約六周的時間，我認為這是懷孕期間你體內可能發生的數百萬件奇怪的事情之一。 

當它在一兩周內沒有消失時，我向我的 OB-GYN 提到了它。她說這與懷孕無關，并讓我去看牙醫，牙醫說這不是正常的口腔潰瘍，并讓我去看了口腔外科醫生?？谇煌饪漆t生做了活檢，結果呈陰性。他說這是一個老繭，會自行解決。

幾周后，我生下了我的女兒，并在接下來的五年里一直生活在我的舌頭上。它只是每隔幾個月困擾我一次，所以我忽略了它。

口腔癌診斷

2016 年 5 月，補丁突然開始受到傷害。它似乎也變大了。我的全科醫生把我送到口腔外科醫生那里，他又做了一次活檢。結果什么也沒顯示，但他告訴我貼片是“中度發育不良”，一種癌前病變。因為我的舌頭變得很痛，他懷疑它已經變成了癌癥，并把我送到了耳鼻喉科。

當我處于麻醉狀態時，耳鼻喉科進行了更全面的活檢。他從我喉嚨深處取出了我的三塊舌頭。當我醒來時，他告訴我我得了舌鱗狀細胞癌，一種口腔癌。我希望我可以說我是堅忍的或勇敢的，但事實是，我很害怕。在五年前被保證我很好之后，現在我得了癌癥，而且是 IV 期。

前往MD Anderson進行口腔癌治療

耳鼻喉科說MD Anderson是治療鱗狀細胞癌的最佳場所，而我的在線研究表明MD安德森擁有世界上最好的頭頸中心。但我不認為我可以往返休斯頓。我丈夫和我剛搬到密西西比州北部找一份新工作，我很擔心我們會如何管理。

我的父母和兄弟姐妹告訴我去。他們會照顧孩子，即使他們住在四個不同的州。我預約了。

口腔癌治療

在MD安德森，我的世界知名腫瘤學家建議進行三輪誘導化療，然后是手術和放療結合更多的化療。

Randal Weber 博士于 2016 年 10 月 17 日從我的舌頭上切除了腫瘤。然后，Alexander Mericli 博士使用我左前臂的部分肌肉重建了我的舌頭和口腔底部。我的腫瘤內科醫生 Merrill Kies 博士（現已退休）負責我的化療。大衛·羅森塔爾博士是我的放射腫瘤學家。

康復中最難的部分：學會用“胳膊舌頭”吃飯

當我從手術中醒來時，我的新“臂舌”感覺就像我嘴里的異物。它是如此腫脹，以至于它堅持了大約兩個星期。我無法完全合上嘴，不得不用咬棒防止意外損壞它。

即使在我可以閉上嘴之后，最初幾天說話也很困難。但它回來的速度比我想象的要快得多。一方面，我有一個完整的專家團隊幫助我，包括語言病理學家、物理治療師、牙醫和營養師。我還每天做很多吞咽、頸部和舌頭的鍛煉，這很有幫助。

我康復過程中最困難的部分是重新學習如何吃飯。我從液體和布丁類食物開始，然后是軟食等。但我必須先通過吞咽測試，直到手術后六周我才能通過。我繼續通過插入胃部的 PEG 管獲取大部分營養。我把它保持了大約七個月，直到我只能通過口吃才能維持兩周的體重。

我現在已經習慣了我的新舌頭，所以我可以吃得很好，雖然它并不總是很漂亮。我只需要咬一小口，喝一些液體來幫助我吞咽干燥的東西，并且只咀嚼有牙齒和“真正”舌頭的嘴巴。我的舌頭現在也被拴在下巴的底部，所以我不能伸出來。但我已經習慣了，所以它并沒有真正阻止我。我在工作中教課并做大量演講。這不是很明顯。

充分利用我的新常態

由于手術和放療，我失去了大部分味蕾，所以現在我只能嘗到非常強烈的酸甜味。這讓人很難對食物感到興奮。

但自 2016 年 12 月完成治療以來，我一直沒有患上癌癥。所以，確實，隧道盡頭有一盞燈。我現在的目標是盡可能過上最好的生活。我很感激有機會。

我現在更多地活在當下，花更多的時間和家人在一起。我也試著記住，生活有時會走自己的路，如果不是我們計劃的那樣，那不是我們的錯。即使您從未吸煙，您也可能患上舌癌。你可以去除一半的舌頭和嘴巴，并用手臂肌肉代替（什么？?。?，但仍然可以吃東西，說話并且很棒。 

我總是口齒不清，吞咽困難。當沒人看的時候，我總是吃得最好。我再也不會以同樣的方式親吻我的丈夫了。我永遠不會照鏡子，看到我期望的人。但盡管如此，我很高興還活著。我很自豪我做到了，對我的生活感到高興，很高興能成為今天的我。

MD安德森癌癥中心

全美排名第一的癌癥醫院

MD安德森癌癥中心是1971年美國“國家癌癥行動”計劃指定的最早的3個綜合癌癥治療中心之一，也是目前39個腫瘤醫學會指定的綜合性癌癥治療中心之一。是一所世界一流的癌癥研究、診治中心，1990年以來，一直居“美國最佳醫院排行榜”中腫瘤科的前2位，連續10年在美國癌癥研究醫院評比中排名第一。由于其在癌癥研究與臨床方面的驕人業績，逐漸成為全球最具影響力的腫瘤中心。Making Cancer History——“讓癌癥成為歷史”是美國肺癌頂級醫院MD安德森為之奮斗的終極目標。

 參考來源：

https://www.mdanderson.org/cancerwise/squamous-cell-carcinoma-oral-cancer-survivor-half-of-my-tongue-is-gone--but-i-couldn-t-be-happier.h00-159302256.html 

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http://www.bjanj.com/guide/741

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