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紀念斯隆凱特琳癌癥專家胃腸腫瘤專家,遠程視頻會診國內患者帶來新希望

創建日期 : 2022-05-09

文章類型: 部分真實案例

閱讀:



導讀201866日,我的父親,一名膽管上皮癌4期患者,與美國紀念斯隆凱特琳癌癥中心( 全美腫瘤排名第二的醫院)著名的胃腸道腫瘤專家Abou-Alfa教授進行了視頻會診。會診中,Abou-Alfa教授主動與父親交流,對父親進行察言觀色。最重要的是Abou-Alfa教授幫助我們找到了后期治療計劃,增強了父親與癌癥對抗的信心。

 

小時候,我和父親素來不親近,因為他總是在忙,忙工作,忙應酬。好不容易我們相處的時間,還總會在我做錯事時板著一副臉嚴厲地教訓我。成年后,因求學、工作在外多年,每每遇到難處,也是第一個想到打電話給母親傾述和需求安慰,偶爾父親接到電話,雙方總是生硬地扯些日常緊接著父親就把電話交到了母親手上。一轉眼,人到中年,離開了父母的庇佑,在外打拼也算有所成就,自己也到了上有老下有小的人生階段。

 

張愛玲有句話:人到中年的男人,時常會覺得孤獨,因為他一睜開眼睛,周圍都是要依靠他的人,卻沒有他可以依靠的人。這時,仿佛開始慢慢能理解父親的沉默和不茍言笑。

 

但真正意識到父親老了是什么時候呢?

是他頭上白發越來越多的時候?

是他開始變得嘮叨了,總提醒說工作忙也別忘了吃飯的時候?

還是他在小聲嘀咕說這紙上的字怎么這么小一點都看不清楚的時候?

對我而言,那些日子都不夠深刻。

 

但父親確診癌癥的那一天,我的天仿佛都塌了。

 

被病魔糾纏的父親

 

201162歲的父親在醫院檢查出右腎透明細胞癌,隨后進行了右腎切除術。術后,父親失去了一個腎。這是父親同病魔第一次對弈。

 

2017568歲的父親因肝臟問題接受了部分肝臟切除術。這是父親同病魔第二次對弈。無情的命運之手啊,你并不知道它將伸向何處。術后進行病理診斷,結果顯示父親為中分化膽管上皮癌5.2cm大小,多處血管受浸,伴BRAFV600E突變。這正是父親同病魔第三次對弈。

 

201711發現出現腫瘤局部轉移。給予了25 次的放療,同時給予侖伐替尼+帕博麗珠單抗聯合治療。但是病魔仍占上風。

  

20183疾病進一步進展,患者進行了一種T細胞治療,但是仍未起效。由于父親自身有限的腎功能和肝臟功能,讓這場戰役勝利的希望變得渺茫。

 

 紀念斯隆-凱特琳癌癥中心

 

此時,治療陷入僵局。 反反復復的各種治療都不見效,父親從一開始的積極配合變得被動,神情也漸漸顯出頹勢。我和母親也開始著急,四處打聽哪里有可靠的醫院和醫生,我想盡我自己所能給父親提供好的醫療條件,接受最先進醫學的治療。

 

小時候,父親為我撐起一片天;現在,我要為父親撐起這片天,同他站在一道戰線上,與病魔對弈!為了給父親治病,我們曾到瑞士、日本等國家進行治療。此次父親再次患病,我們將目光轉向了美國,這個醫療技術領先全世界、快速發展的國度。也就在這時,我們遇到了美聯醫邦。

 

我了解到,如果在美國醫院官網預約,時間最短都要半年,而父親目前的狀況可能無法再等待那么久。于是我把目光投向了專業運營赴美就醫的醫療咨詢公司。經過多方打聽,我最終選擇了美聯醫邦,原因很簡單,因為他直接對接全美前1%和前5%的頂級名醫,這就免去了我對醫生資質審核的時間。

 

一經決定,我便立即行動,迅速聯系了美聯醫邦的醫學經理,和她交流了父親目前的狀況,她和公司醫療團隊進行商量后,為我推薦了全美癌癥??婆琶谝坏尼t院——美國紀念斯隆凱特琳癌癥中心(美國2014年癌癥排名第一醫院)著名的胃腸道腫瘤專家——Abou-Alfa教授。

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Ghassan K. Abou-Alfa 醫學博士 美國國立癌癥研究所/美國紀念斯隆凱特琳癌癥中心胃腸道腫瘤專家。Dr. Ghassan K. Abou-Alfa 畢業于美國貝魯特大學,后于美國耶魯大學完成住院醫師培訓和腫瘤學??婆嘤?,現為美國紀念斯隆凱特琳癌癥中心胃腸道腫瘤專家,美國國立癌癥研究所肝膽疾病特別工作組副主席,聯盟合作組肝細胞癌組組長,美國臨床腫瘤學會成員。他在治療胃腸道腫瘤尤其是肝癌,胰腺癌,膽囊和膽管癌方面有豐富的經驗,被著名的卡思克魯力 (Castle Connolly)評為美國頂級名醫。

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紀念斯隆-凱特琳癌癥中心紀念斯隆-凱特琳癌癥中心是世界上歷史最悠久、規模最大的私立癌癥中心。百年來,它一直致力于病人護理、研究創新,以及更好的理解、診斷和治療癌癥。作為美國癌癥排名前二名的醫院,紀念斯隆-凱特琳癌癥中心是美國國家癌癥研究院指定的綜合癌癥中心之一。 

 

整理病歷資料,翻譯成英文,并提出需要美國醫生回答的問題,最終將所有的資料發給美國醫生。整個流程很迅速,很快美聯醫邦的工作人員為我的父親安排了與Abou-Alfa教授的視頻會診,直接面對面的同醫生進行交流。

 

與美國醫生的視頻會診

 

201866日,對于我們一家人來說是一個重要的日子。早上7點,我們終于通過遠程視頻見到了Abou-Alfa教授,他和藹可親,平易近人。Abou-Alfa教授主動向父親提問題,詢問其近況。并向父親反問其有什么問題想問自己的,父親說國內目前已經沒什么適合我的治療手段了,國外有嗎?

 

我也向Abou-Alfa教授提出問題說:目前國內的治療方式都是用靶向藥物或者化療,但是由于我父親只有一個腎臟,不適合化療,所以目前基本上是嘗試各種靶向藥物,但都不是針對他的膽管細胞癌的。所以我們想咨詢的是,美國有沒有合適的治療方法,在不損害腎臟的情況下起到最好的治療效果?對于這些關鍵性的問題,Abou-Alfa教授都給出了中肯的回答。讓我們對化療產生了信心。


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Abou-Alfa教授的視頻會診內容(部分)

 

Abou-Alfa教授對于 V600-E 這個基因突變美國目前有臨床試驗在進行。我會跟我的同事們探討一下,看看有沒有方法幫助張先生的 BRAF V600-E 突變的膽管細胞癌這個情況。目前在我們嘗試準備進行基因治療的進一步分析的同時,我認為化療對于張先生來說是一個比較合適的選擇。

 

我可以理解患者比較擔心腎臟的問題,不過我覺得不需要太擔心,就像肝臟功能也一樣,雖然缺失了一部分,但是從患者的血液學檢查結果來看肝臟功能依然維持在正常水平。

 

家屬那么腎臟呢?

Abou-Alfa教授對于腎功來說,現在腎功確實不如正常值并且我也了解患者只有一個腎臟,但是并不是說就不能進行化療。目前比較合適的化療方案是雙藥聯合,吉西他濱加上順鉑。吉西他濱在極少數病例中可能會引起腎臟問題,但是并不意味著患者由于肝腎功能有限就不可以用這個藥。

 

那么對于順鉑來說,它可以引起腎臟的問題,但是一般是長期使用順鉑的患者比較容易出現,并且如果患者在使用順鉑期間可以密切隨訪腎功的話問題也不大。當然順鉑需要在一個合適的劑量下使用,以減少腎臟的損傷。我目前的建議是先做化療,就按照我前面說的方案來做。

 

家屬患者有點抗拒化療,可不可以直接用針對 V600-E 的靶向藥物?

Abou-Alfa教授我不贊同患者的觀點,他需要接受化療。另一方面針對 V600-E 的藥物目前有在進行臨床試驗的,是有可能讓患者獲益的。

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視頻會診圖

 

圍繞父親的病情,我們與Abou-Alfa教授進行了長達四十多分鐘的深入交流。父親之前由于兩次手術分別切除了部分腎和部分肝,考慮到無法腎功能和肝功能的缺失,一直對化療法比較抗拒。Abou-Alfa教授針對此問題進行了耐心而詳細的解釋,終于慢慢打消了他的顧慮,臉上也露出了微笑。我和母親也相視一笑,暫時卸下了內心盤旋多日的焦慮。

 

   

 

會診快要結束時,Abou-Alfa教授認為父親看上去健康而鎮定,在后面的對話中也未出現疲倦或乏力的癥狀,說明病情較為穩定,只要積極治療,結局是非常樂觀的。這個評估對于我來說非常重要,因為我不想面臨樹欲靜而風不止,子欲養而親不待的悲戚。

 

會診結束后,我看到父親明顯放松了許多,而我,則非常慶幸自己這一次正確的選擇。走出會診室時,我默默跟在父親后面,不經意間抬頭,發現我這些年忙家庭,忙事業,何時父親背影變得如此蹣跚我竟未曾發覺?,F在,我的父親已經重拾與癌癥抗爭的信心,以積極的心態面對癌癥。目前,父親在美國接受治療,享受著世界頂尖的醫療服務,信心滿滿的同癌癥進行對弈。



參考閱讀:  

【美聯醫邦】會面斯隆癌癥中心(MSKCC)臨床腫瘤主席,雙方達成合作共識 

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