鄭女士，5歲腦外傷后腦積水患兒的母親，在輾轉多家知名國內兒童醫院后，最終將目光投向了美國蟬聯五年的冠軍兒童醫院——哈佛大學附屬波士頓兒童醫院，在這里她將獲得怎樣與國內醫院不一樣的服務和求醫體驗？
孩子是生命的延續，父母對孩子最大的期望莫過于希望他們平安快樂地長大。但即便再謹慎小心的父母， 也不可避免地會遇到孩子生病的時候。若只是小小的感冒，那家旁邊的衛生院即可解決。但是，如果面對的是難以快速痊愈的疾病，父母應該做哪些努力，才能將孩子從病魔手中奪回來呢？
今天，我們給大家分享的就是一位勇敢的母親為救治自己的孩子堅持不懈的故事。
腦外傷導致腦積水
鄭女士有個5歲的孩子——星星，本應享受燦爛童年時光的星星卻因5年前的一次意外傷害輾轉于各大醫院。
5年前星星頭部外傷導致腦出血，此后并發腦積水和傷口愈合不良，伴反復癲癇，經多次住院手術治療和康復治療，眼看病情好轉之時，卻在半年前，又反復出現發熱、嘔吐、癲癇。
求醫之路充滿著種種心酸，國內醫院因患者多，醫生少的客觀原因，各種掛號、做檢查、排隊，數個小時或數天的奔波最終與醫生交流的時間不過幾分鐘或十幾分鐘。
鄭女士說，因為孩子實在太小，不能準確表達自己哪里不舒服，丈夫作為家里的經濟支撐，需要努力工作才能讓孩子的治療無后顧之憂，所以這些年大多數都是她在隨時關注孩子的變化并和醫生溝通。
長達幾年的治療，鄭女士覺得自己都快成為半個專家了，甚至在偶有空閑時，她還會找出腦積水的相關書籍，希望找到更好的治療方法。但因確實不是專業醫學人士，所以總會遇到很多看不懂的地方，偶爾想和國內醫生討教一下，醫生都很忙，不耐煩地回復“你只要按照我們說的去做就好了”。
鄭女士雖盡量理解醫生，也不想給他們添更多的麻煩，但看著懷里還那么年幼的孩子，想起孩子每次發病時的可憐，就覺得自己孤立無援，仿佛一個人在沙漠中行走，勉強打起的精神也快要被耗盡。
邂逅波士頓兒童醫院
鄭女士通過朋友聯系上我們時，開門見山地問了兩個問題：
1. 是否能找到美國腦積水方面最好的醫生？
2. 美國醫生能否解答我目前的相關疑惑？
針對鄭女士提出的第一個問題，我們當然能夠確定。因為我們是美國權威醫療評鑒機構、美國醫生的最高獎項之一——卡思克魯力； Medebound美聯醫邦作為其在國內的獨家合作機構，能夠為國內患者找到72個?？频那?％和前5%的頂級醫生。于是，我們向鄭女士推薦了全球大型兒科醫學中心哈佛大學附屬波士頓兒童醫院神經外科教授，主任Madsen教授。
波士頓兒童醫院 - 全美排名第一的兒童醫院
波士頓兒童醫院始于1869年，是哈佛大學的附屬醫院，也是全美排名第一的兒童醫院。140年以來，一直在為兒童疾病的治療而努力，從1947年首次成功緩解白血病到最近的復雜胎兒心臟缺陷的矯正，建樹頗多。除了哈佛醫學院，合作伙伴還包括哈佛干細胞研究所、麻省理工學院衛生科學與技術、博德研究所、孤獨癥聯盟和波士頓大學。并且與丹娜法伯癌癥研究院、布列根和婦女醫院以及麻省總醫院保持著緊密的合作關系。此外, 波士頓兒童醫院是世界上最大的以兒童醫院為背景的研究機構。研究團隊有1100多位科學家，包括9名國家科學院人員、11名醫學研究所在職人員和9名霍華休斯醫學研究所人員。每年科研投入2億2千5百萬美元，多于任何一家兒童醫院。 波士頓兒童醫院享譽全球,擁有璀璨的今天和輝煌的過去。波士頓兒童醫院的出色表現不僅在于其手術創新以及新的治療方法的發現，還在于為兒童提供高質量的醫療并給予兒童高度的關注。
《美國新聞與世界報道》評選的美國2018-19“最佳兒童醫院排行榜”
Joseph ·R·Madsen 醫學博士
波士頓兒童醫院神經外科主任
哈佛大學醫學院教授
北京兒童醫院客座教授
Madsen教授特別擅長應對小兒的癲癇、 腦積水、腦癌、布加綜合征等小兒神經外科疾病，特別是對兒童動態腦力衰竭，癲癇和腦積水的創新治療方法有深刻的研究。腦外傷，腦積水，脊柱裂，腦腫瘤，腦發育不良，小兒腦癱方面也有豐富的臨床經驗。他的臨床工作與他的個人研究計劃神經動力學實驗室密切相關。Madsen教授因其精湛的醫術，被著名的卡思克魯力*Castle Connolly 評為美國頂級名醫。
對于鄭女士提出的第二個問題，在和她溝通了解了星星的病情之后，以及結合她自身對這次美國醫生會診的期望，我們向她推薦了以書面會診的形式進行海外二診。
一為星星年齡太小，并且之前反復出現發熱、嘔吐、癲癇等癥狀，不宜坐十幾小時的飛機進行長途旅行；
二是書面會診有充足的時間給鄭女士，她可以將心中的疑惑以及對國內醫生某些觀點不一的治療手段通過書面的形式提交給Madsen教授。
同時，為確保Madsen教授能全面掌握星星的病情，我們在和鄭女士溝通后，決定代替她專程驅車從紐約總部到波士頓拜訪Madsen教授，就星星目前的狀況以及預后進行了一對一的交流。
從提交星星病歷到拿到美國醫生報告，只用了短短不到一周的時間，鄭女士有些驚訝，她說考慮到病歷總結、翻譯、再預約醫生、等醫生出報告等流程的繁瑣，她以為最快也要半個月才能拿到結果。
書面會診內容第一輪（部分）
1. 有必要在左側腦室置入新的分流管嗎？
患者提到的另一個神經外科治療方案是可能在另一側另外置入一根分流管。 這可能是二十年前的一種相當普遍的治療方法，但是自從神經內鏡得到廣泛應用以來， 這種方法用得就少得多了。 現在我們首選使用神經內鏡打通各個腦室，而不是采用更復雜的分流方法。
2. 最初的 CT 報告提示可疑蛛網膜囊腫，但神經外科醫生未在病歷中做出此診斷。是否有可能是由于外傷導致蛛網膜囊腫破裂從而導致腦出血呢？
在發病初期的 CT 中，我不會做出蛛網膜囊腫的診斷——它看上去只是像一處蛛網膜下腔擴大的區域（所以這里很大程度取決于報告的用詞）。無論如何，我認為這與患者的腦出血沒有任何關系。
3. 如果癲癇復發該怎么辦？
我做癲癇外科手術時， 癲癇藥物的治療完全交由神經內科醫師負責，所以我完全聽從神經內科醫師的建議。癲癇治療方案的選擇本身很復雜，可能包括反復的 EEG 檢查，并由神經內科醫生來仔細決定。注：美國神經外科醫生就此問題專門對我們進行了電話說明，美國神經外科醫生出于對患者高度負責的態度， 認為這個問題需由神經內科醫師來解決，故不能給出肯定的回復。
書面會診分為兩輪，鄭女士在收到第一輪書面報告后緊接著又向美國醫生追加了三個問題，這一次三天后就收到了第二輪報告。
撥開迷霧，重見天日
會診結束后，我和鄭女士經過這幾日的交流已經成為了朋友。于是我們問她，這次的感受如何？
實際的書面二診報告比上述簡單總結詳細得多，鄭女士甚是感激。
她說感覺最深刻的有兩點吧！
“一是國外醫療的發達，雖然我們國家這些年確實發展迅速，但醫學畢竟是一門嚴謹而高深的學科，不經過長期的積累是無法實現質的飛躍。我這些年查閱了大量的醫學資料，發現最前沿的研究和信息還是出自于美國，我們與別人的差距不只是幾年，有些技術和藥物居然有數十年之差，比如這個新藥、新療法等，這真的是我以前沒想到的。
二是體驗很不同，國內醫生即使你們已經挺熟了，他也沒有多余的時間和精力來耐心解答你的問題，但我覺得國內醫生也挺不容易的，畢竟知名三甲兒童醫院的醫生都要負責好多病人，可是每次我從醫院出來都覺得有滿肚子的疑問沒人解答，很難受。這次最開心的是，不管是對國內醫生治療方案的疑問，還是自己心中的疑惑，我提出的那些問題，美國教授都進行了耐心地解答，看著報告上的那一字一句，讓我有一種撥開迷霧，重見天日的感覺?！?/p>
后續鄭女士說打算去一趟波士頓，帶著孩子，希望得到國際著名神經外科兒童醫院的救治。
為了幫助國內更多的癲癇病患者，美聯醫邦聯手北京天壇普華醫院， 共同開展波士頓兒童醫院的神經外科?？埔曨l會診服務，和出國就醫服務。有需求的患者可以聯系美聯醫邦醫學部（400-616-2591）了解美國專家咨詢和新藥申請詳細，或點擊下方開展預約。
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